南昌這位“80后”爸爸發(fā)起成立病友關(guān)愛(ài)中心

　　“小布丁，你的身體里住了一個(gè)小怪獸，所以才要經(jīng)常去看醫(yī)生叔叔！”“爸爸，我有點(diǎn)兒害怕！”“如果爸爸一直陪著你，你會(huì)不會(huì)不怕呢？”“有爸爸在，我就不怕了！”

　　小布丁是南昌一名9歲的罕見(jiàn)病患兒，3年前被確診為McCune-Albright綜合征(以下簡(jiǎn)稱(chēng)MAS)，父親薛文帶著她四處求醫(yī)，在“無(wú)藥可治”的困境中開(kāi)始自學(xué)罕見(jiàn)病相關(guān)醫(yī)學(xué)常識(shí)，并發(fā)起成立全國(guó)病友關(guān)愛(ài)中心，目前已有千余名患者家屬加入。

　　病魔無(wú)情，人間有愛(ài)，由薛文發(fā)起的“骨力關(guān)愛(ài)中心”給患者帶去了鼓勵(lì)和溫暖，本報(bào)聯(lián)合阿里公益天天正能量為他頒發(fā)天天正能量特別獎(jiǎng)榮譽(yù)證書(shū)，并發(fā)放正能量獎(jiǎng)金1萬(wàn)元。

薛文帶著小布丁逛街(資料圖)。

　　●“寶貝，你的身體里住了一個(gè)怪獸！”

　　11月29日清晨，結(jié)束了一個(gè)通宵的工作后，薛文從九江搭乘火車(chē)回家。他是中國(guó)鐵路南昌局集團(tuán)有限公司九江車(chē)務(wù)段的一名吊車(chē)工，9歲的大女兒小布丁正在上小學(xué)，回家后他第一時(shí)間將孩子送到學(xué)校，然后才休息。

　　“小布丁是一名罕見(jiàn)病患兒，她的成長(zhǎng)之路注定有些不同�！毖ξ母嬖V記者,小布丁患有MAS。這種病以骨骼損害、性早熟為臨床癥狀，孩子日后極易發(fā)生病理性骨折，成年后患乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)也較高……

　　薛文說(shuō)，起初，他帶著孩子四處求醫(yī)。醫(yī)生告知，目前并沒(méi)有針對(duì)這一疾病的有效藥物，能做的就是采取干預(yù)手段，比如使用防骨質(zhì)疏松的雙膦酸鹽輸液治療，服用一款治療乳腺癌的藥物來(lái)抑制身體的雌激素分泌。

　　3年來(lái)，小布丁沒(méi)有斷過(guò)干預(yù)治療。

　　“確診了MAS后，她的舞蹈課就停了，在學(xué)校也無(wú)法上體育課，每個(gè)月都要去醫(yī)院復(fù)查開(kāi)藥……她還處于懵懂的童年時(shí)期，我們不忍心告訴她的病目前還無(wú)法治療。我們只是跟孩子說(shuō)，你的身體里住了一個(gè)怪獸，要打敗怪獸，就要與別的小朋友不一樣�！毖ξ恼f(shuō)。

　　“孩子會(huì)漸漸懂事，也許會(huì)對(duì)要一輩子打怪獸這件事感到疲憊，但現(xiàn)在我們會(huì)盡量讓她樂(lè)觀積極去面對(duì)一切！”薛文表示。

　　●“病友抱團(tuán)取暖，讓治療少走彎路！”

　　為了更好地陪伴女兒，薛文開(kāi)始在各大醫(yī)療文獻(xiàn)網(wǎng)站學(xué)習(xí)國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)MAS的醫(yī)療學(xué)術(shù)論文。“我想大概要了解它，才能進(jìn)一步戰(zhàn)勝它吧！”

　　一次偶然的機(jī)會(huì)，在小布丁主治醫(yī)生的推薦下，薛文加入了一個(gè)病友的QQ群，結(jié)識(shí)了全國(guó)各地的患兒家屬。在群里，薛文將自己在國(guó)內(nèi)外醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)中了解到的關(guān)于MAS治療的最新進(jìn)展及研發(fā)進(jìn)程，分享給廣大病友。

　　大家聚集在網(wǎng)絡(luò)上，不是同病相憐，而是抱團(tuán)取暖。

　　在薛文的發(fā)起下，以QQ群的病友為基礎(chǔ)成立了骨力關(guān)愛(ài)中心。骨力，是“鼓勵(lì)”的諧音，希望大家可以共燃溫暖之光，照亮前行的方向。

　　這兩年，骨力關(guān)愛(ài)中心不僅是一個(gè)病友組織，國(guó)內(nèi)不少兒童罕見(jiàn)病專(zhuān)家也受邀加入這一公益組織，加入中心的人數(shù)超過(guò)了1000人。

　　有愛(ài)無(wú)“罕”，“骨力”前行。一場(chǎng)場(chǎng)學(xué)術(shù)研討會(huì)，在病友家屬及醫(yī)療專(zhuān)家的參與下，發(fā)揮了積極的作用，也讓更多患者看到了希望。

　　“我們中心的成員，都有個(gè)強(qiáng)烈的愿望，希望醫(yī)療水平不斷提升，進(jìn)而攻克這一類(lèi)罕見(jiàn)病，讓和小布丁一樣的罕見(jiàn)病患兒可以在成年后更好地生活。”薛文說(shuō)，自己一定不會(huì)放棄希望，哪怕目前還沒(méi)有看到太多的曙光，但自己一定會(huì)帶著孩子堅(jiān)定地走下去。

　　用一份特別獎(jiǎng)表達(dá)敬意并予以助力

　　阿里公益天天正能量項(xiàng)目聯(lián)合江南都市報(bào)，用一份特別獎(jiǎng)向薛文表達(dá)敬意并予以助力。

　　天天正能量是阿里巴巴公益聯(lián)合江南都市報(bào)在內(nèi)的全國(guó)400多家主流媒體共同打造的知名公益項(xiàng)目，每天關(guān)注、鼓勵(lì)、傳播平凡人的“真善美”，截至目前，已累計(jì)獎(jiǎng)勵(lì)1.2萬(wàn)余人，投入公益金超1億元。

　　“他是父親，是戰(zhàn)士，也是‘因?yàn)榻?jīng)歷所以慈悲’的公益人。從抱團(tuán)取暖的MAS患者家屬，到建立社會(huì)支持系統(tǒng)的全國(guó)病友關(guān)愛(ài)中心發(fā)起人，他為與病魔抗?fàn)幍膽?zhàn)友們撐傘，也為無(wú)數(shù)個(gè)和自己一樣的家庭，尋找著前行的路。這份始終奔跑著抗?fàn)幍木�神，這份為眾人撐傘的大愛(ài)，讓我們深深感動(dòng)、欽佩�！碧焯煺�能量項(xiàng)目給薛文的頒獎(jiǎng)詞，鼓勵(lì)著他繼續(xù)前行。

　　天天正能量的工作人員說(shuō)，有愛(ài)無(wú)“罕”，“骨力”前行，希望更多人加入進(jìn)來(lái)，讓“罕見(jiàn)”被“看見(jiàn)”，更多的關(guān)注，必將帶來(lái)希望的光。

　　文／圖 江南都市報(bào)全媒體記者章娜